dimanche 27 août 2017

Moi, l'enfant autiste

Auteurs : Judy Barron et Sean Barron
Genre : Autobiographie
Edition : J'ai lu
Prix : 6.30
317 pages
Synopsis :
Enfant, Sean Barron semble normal. Certes, il crie souvent, déteste être pris dans les bras ; aux yeux de ses parents, c'est un mauvais cap à passer. Mais plus il grandit, plus son comportement devient difficile, incontrôlable. La vérité éclate, brutale : Sean est autiste. Grâce à leur amour, leur compréhension, leur patience, ses parents réussissent enfin à établir un lien avec lui. Un nouveau Sean naît alors. Il nous raconte les années que cette mystérieuse maladie lui a volées. Il se souvient de tout : la fureur, les obsessions, l'isolement terrifiant, le désir désespéré de s'en sortir... Récit à deux voix : celle d'une mère qui veut comprendre le sentiment autodestructeur de son enfant, celle d'un petit garçon miraculeusement échappé des affres de l'autisme.

Mon avis :

Travaillant auprès d'adulte autiste, j'ai parfois l'envie de découvrir certains auteurs traitant de ce sujet. Et bien que tous soient différents, j'aime à penser que certaines attitudes les relis entre eux. Pour ma part, je m'occupe d'autistes ayant de gros troubles du comportement, mais aussi de déficients mentaux et physiques.

Sean est autiste, mais à l'époque de sa naissance, ce terme était très vague. Dans les année 1970, on portait la faute sur la mère, qui était seule fautive de ces comportements. Il n'existait pratiquement pas de structures pour les recevoir, ni de projet individuel pour les aider à progresser ou à les stabiliser. Les traitements étaient, là encore, totalement inappropriés et les parents étaient laissés totalement livrés à eux mêmes, face à des situations qu'ils ne comprenaient pas.

Comment comprendre un enfant qui ne réagit pas "normalement" ? Quelles peuvent être les méthodes pour arriver à l'orienter vers le bon chemin, ou devrais-je dire, le droit chemin de notre société...
Comment réagirions nous face à des situations répétitives, des tocs et des réactions brutales ? Aurions-nous la patience nécessaire à ce public, ou serions nous, comme cette famille, tellement dépassée et débordée que nous en viendrions aux mains...

Alors qu'aujourd'hui, nous serions sans doute soutenu par des équipes éducatives et des structures adaptés, là, le manque d'outil et d'information suscite chez ses jeunes parents, des crises de nerf, et des réactions tout aussi violentes que le comportement de leur enfant. 
Mais pouvons-nous les juger ? Qu'aurions nous fait dans cette situation, à cette époque, sans aucune information. 

Il est vrai que pendant une bonne partie de ma lecture, j'ai été assez refroidi par cette attitude. Battre un enfant, quel qu'il soit, est inexcusable. Mais, même s'il m'est difficile de le reconnaître, je peux comprendre cette mère épuisée, qui craque, et gifle son fils. 
Dans mon métier, on se doit d'apprendre cette patience, on ne doit pas réagir par la violence. La violence engendre la violence, c'est un fait, et ces situations ne se résolvent pas par les muscles, mais plus par un cadre ferme, certes, et toujours routinier. 
Un autiste, se sans sécurisé lorsque son quotidien reste le même, c'est une sorte de protection, on peut comprendre se besoin de se rassurer, et nous nous efforçons de le leur procurer.
Là encore, ne connaissant pas les angoisses de leur enfant, les parents de Sean sont impuissants, et perdus. L'agressivité de Sean est incomprise, et provoque des réactions tout aussi excessives...

Ce qui m'a le plus intéressé dans cette autobiographie, c'est que Sean nous explique sa propre vision de lui enfant. Il nous décrit ses comportements, les analyses et nous donne une réponse à ses agissements. pour lui tout est clair, son monde est parfaitement normal, il interagit à sa manière, à besoin de se rassurer, il a des idées fixes et une routine qu'il s'impose pour passer de bonnes journées. Son entourage, pendant les premières années de sa vie, est inexistante, même lui ne se perçoit pas comme une entité, et toutes les interdictions sont pour lui de cruelles punitions. 

Sean à un très bon niveau, il faut le reconnaître, son écriture est très compréhensible, et bien que j'ai un doute sur l'auteur de ses mots, je pense que la plus part son de lui. 
Par son témoignage, on peut se mettre plus facilement dans sa peau. Cela nous permet de réaliser plus facilement le parcours de ses émotions, et de ses différentes réactions. Je pense également, que cela a aidé ses parents à le comprendre, tout simplement.

C'est un livre que je recommande, pour ceux et celles qui voudraient connaitre un peu plus cette maladie. 
J'ai trouvé courageux que cette famille s'épanche sur cette vie délicate, sur leurs faiblesses, sur ce quotidien épuisant et mouvementé, subit tout au long de la jeunesse de Sean.
Je suis assez admirative de ses familles qui, du jour au lendemain, se retrouve en charge d'une personne déficiente, qui nécessite beaucoup de temps et d'énergie. C'est leur monde qui bascule, leur rêve qui s'évanouit, et un combat de tous les instants...


Ma note : 17/20

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